Unser Ziel:
Für einen sensibleren Umgang mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sorgen!
Was ist ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische und multisystemische Erkrankung. Sie betrifft vor allem Nervensystem, Immunsystem und den Energiehaushalt des Körpers und führt oft zu einer massiven Einschränkung der Lebensqualität.
Die genauen Ursachen und die Entstehung von ME/CFS sind bis heute größtenteils ungeklärt. Meistens treten die Symptome plötzlich auf und halten über einen längeren oder sehr langen Zeitraum an. Häufig ist ME/CFS die Folge einer Infektion, wobei virale Infektionskrankheiten wie das Pfeiffersche Drüsenfieber, die Influenza-Grippe oder COVID-19 eine große Rolle spielen. Viele Betroffene können ihren Alltag nur noch stark eingeschränkt meistern; ein Teil ist hausgebunden oder sogar weitgehend bettlägerig. ME/CFS und Long COVID ähneln sich in den meisten ihrer Symptome und werden deshalb in der Folge synonym verwendet.
Typische Symptome
Das Bild der Erkrankung ist individuell, es gibt aber einige Kernsymptome:
- Ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), die durch Ruhe kaum besser wird
- Post-Exertional Malaise (PEM): eine deutliche Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung – oft mit Verzögerung von Stunden bis Tagen
- Schlafstörungen (nicht erholsamer Schlaf, Tag-Nacht-Umkehr)
- Kognitive Probleme – „Brain Fog“: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
- Schmerzen, z. B. Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen
- Orthostatische Beschwerden (Schwindel, Herzrasen, Kreislaufprobleme im Stehen)
PEM gilt heute als Leitsymptom von ME/CFS: Schon geringe Überlastung kann zu einem „Crash“ führen, der unter Umständen Tage oder Wochen anhält.
Wichtig: ME/CFS ist keine „Einbildung“ und keine reine Erschöpfung. - Die Forschung zeigt Hinweise auf Veränderungen im Nervensystem, Immunsystem und in der autonomen Regulation (z. B. Herz-Kreislauf-System).
Behandlung – was man heute weiß
Derzeit gibt es keine einfache Heilung und kein standardisiertes Testverfahren, mit dem sich eine ME/CFS-Erkrankung sicher nachweisen lässt. Die Diagnose erfolgt durch Fachpersonen anhand der Symptome und nach Ausschluss anderer Ursachen.
Aktuelle Leitlinien und wissenschaftliche Bewertungen empfehlen:
- Individuelles Symptom-Management statt "Schema F"
- Pacing / Energiemanagement, um Überlastung und PEM möglichst zu vermeiden
- Keine starr gesteigerte Belastungstherapie („GET“) bei PEM, da sich die Symptome hierdurch verschlechtern können.
Wie kann man Betroffene gut unterstützen?
Der Umgang mit ME/CFS erfordert vor allem Respekt vor den Grenzen der betroffenen Person. Hilfreich sind aus unserer Sicht:
- Glauben schenken: Symptome ernst nehmen, nicht kleinreden („Ich bin auch mal müde“ hilft niemandem)
- Belastungsgrenzen respektieren: Termine kurz halten, Pausen einplanen, spontane Absagen möglich machen
- Reize reduzieren: Rücksicht auf Licht, Geräusche, viele Menschen bzw. größere Gruppen – insbesondere bei mittel bis schwer Erkrankten
- Keine Überforderung pushen: Kein Druck zu „mehr Bewegung“ oder „du musst dich nur überwinden“, wenn PEM vorhanden ist
- Alltag entlasten: Unterstützung bei Organisation, Anträgen, Kommunikation mit Behörden und Leistungsträgern (z.B. Kranken- oder Pflegekassen)
- Selbstbestimmung stärken: Betroffene entscheiden lassen, was geht – wir passen uns an
Unsere Rolle als KollektivKompass
Wir bei KollektivKompass unterstützen Betroffene und Erkrankte im Großraum Stuttgart und in ganz Baden-Württemberg durch:
- Assistenzleistungen im Persönlichen Budget
- Beratung rund um Alltagsgestaltung, soziale Teilhabe und Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem SGB 9
- Budgetverwaltung, damit Betroffene sich nicht allein durch den Antrags- und Abrechnungsprozess kämpfen müssen
Unser Ziel ist es dabei, die Situation Betroffener sichtbar zu machen, für einen sensibleren Umgang zu sorgen und ihnen den Rücken zu stärken.
Du hast Interesse? Dann nehm einfach Kontakt mit uns auf!
Hinweis: Klientinnen und Klienten die sich in der Kostenträgerschaft des Landkreises Esslingen befinden können wir leider nicht betreuen!
Wichtiger Hinweis:
Diese Seite dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung oder Diagnostik. Bei Verdacht auf eine ME/CFS- oder Long COVID-Erkrankung sollten sich Betroffene immer an ärztliche und therapeutische Fachstellen wenden!